El pasado 31 de enero se celebró una jornada en el Congreso de los Diputados promovida por el Centro de Estudios de Políticas y de Gobierno de la Universidad de Alcalá a través del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que promueve dicho Centro.

El objetivo del encuentro era informar y sensibilizar a Diputados y decisores acerca de los problemas de los medicamentos huérfanos de cara a la próxima tramitación de la nueva Ley de Garantías que tiene anunciado el Gobierno.

La jornada fue dirigida y moderada por el Prof. Francisco Zaragozá, Catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá.

Asistieron alrededor de 90 Diputados y 30 altos cargos. La apertura la presidió Dª Rosa Romero, Presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, y la clausura corrió a cargo de Dª Ana Pastor, Vicepresidenta Segunda del Congreso de los Diputados.

El acto consistió en la impartición de 2 conferencias, una desarrollada por D. José Manuel Baltar, Ex Consejero de Sanidad de Canarias, que habló de la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en España, y la segunda, fue a cargo de D. Julio Sánchez Fierro, Abogado experto en Derecho Sanitario y doctor en Ciencias de la Salud por la Universidad de Alcalá, quien elaboró unas interesantes propuestas legislativas ante la modificación de la Ley de Garantías.

Se celebraron además dos mesas redondas para debatir acerca de las necesidades no cubiertas en la gestión de las enfermedades raras y sus tratamientos, que incluyeron diagnóstico, atención sanitaria, investigación, etc.

Los ponentes fueron científicos, pacientes y destacadas figuras de la ciencia y la política.