La SEF acaba de firmar un convenio de colaboración con el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, iniciativa apoyada por Alexion Pharmaceuticals, Inc.
Este observatorio está formado por expertos de diferentes disciplinas y se encuentra amparado por el Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno (CEPPyG) de la Fundación Universidad de Alcalá. La misión de este Observatorio Legislativo es poder identificar los principales retos legislativos a los que se debe dar respuesta para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
En virtud del convenio suscrito, nuestra Sociedad colaborará en el Observatorio de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con las siguientes actividades, siempre que sea posible:
- Asistencia y participación en reuniones presenciales / telemáticas del Observatorio.
- Participación activa en la elaboración de informes ejecutivos.
- Validación de los documentos elaborados por el Observatorio.
- Participación en presentaciones públicas de informes ejecutivos.
Más información al respecto en los siguientes enlaces:
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